(Ιούλιος – Σεπτέμβριος 2001)

Ο Υπουργός Υγείας –Πρόνοιας κ. Αλέκος Παπαδόπουλος επισημαίνει:

Το ΕΣΥ έχει έμπρακτα αποδείξει την ειδική φροντίδα του για την ομάδα των θαλασσαιμικών της χώρας μας.

Από τη στιγμή που Υπουργός Υγείας – Πρόνοιας ανέλαβε ο κ. Αλέκος Παπαδόπουλος, διαπιστώσαμε μια μεγάλη προσπάθεια αναβάθμισης των υπηρεσιών υγείας που εκφράζεται με τα πολλά μεταρρυθμιστικά νομοσχέδια που έχουν ήδη αρχίσει να εφαρμόζονται στην πράξη. Στα μέχρι τώρα νομοσχέδιο που κατατέθηκαν, φαίνεται ξεκάθαρα ότι η μεταρρύθμιση στην υγεία θα έχει επιτέλους κάποιο χειροπιαστό αποτέλεσμα για τον έλληνα πολίτη. Στηρίξαμε και εξακολουθούμε να στηρίζουμε αυτή την προσπάθεια του Υπουργού κ. Αλέκου Παπαδόπουλου και επόμενο ήταν να επιδιώξουμε τις θέσεις του για ορισμένα θέματα της Μεσογειακής Αναιμίας, που τα θεωρούμε βασικά. Στη συνέντευξη που μας παραχώρησε ο Υπουργός, η θέληση και η αποφασιστικότητα για την επίλυση μεγάλων προβλημάτων, είναι καταφανής σε όλες τις απαντήσεις που λάβαμε. Εμείς, είμαστε αισιόδοξοι και πιστεύουμε ότι όλοι πρέπει να στηρίξουμε αυτή την προσπάθεια που όπως έχουμε διαπιστώσει κινείται σε σωστό δρόμο: την αναβάθμιση του ΕΣΥ που μπορεί και πρέπει να παρέχει άριστες υπηρεσίες υγείας.

Πιστεύετε ότι το Εθνικό Σύστημα Υγείας της χώρας μας καλύπτει τις ανάγκες των θαλασσαιμικών ως προς τις υπηρεσίες υγείας που παρέχει σε αυτούς;

Το ΕΣΥ από συστάσεώς του μέχρι σήμερα έχει έμπρακτα αποδείξει την ειδική φροντίδα του για την ομάδα των θαλασσαιμικών ατόμων της χώρας μας, τόσο σε καθαρά υγιειονομικό όσο και σε προνοιακό επίπεδο. Στα πλαίσια του επιτυχούς προγράμματος πρόληψης της Μεσογειακής αναιμίας, της Δρεπανοκυτταρικής Αναιμίας και γενικά των Θαλασσαιμικών Συνδρόμων, λειτούργησαν στα νοσοκομεία της χώρας 30 Μονάδες θεραπευτικής αντιμετώπισης των πασχόντων. Ακόμη, βάσει του Νόμου 1820/88,άρθρο 6,για την ανάπτυξη μονάδων αιμολυτικών αναιμιών στα Κέντρα και Σταθμούς αιμοδοσίας και την ανάθεση της κλινικής φροντίδας των θαλασσαιμικών σε σε παθολογικά και παιδιατρικά τμήματα μερικών νομαρχιακών νοσοκομείων της περιφέρειας, δημιουργήθηκε η κατάλληλη οργανωτική δομή για παροχή γενικής κλινικοεργαστηριακής φροντίδας και ειδικής θεραπείας για τις επιπλοκές της κύριας νόσου.

Η στελέχωση των παραπάνω κλινικών τμημάτων με εξειδικευμένους επιστήμονες τριών τουλάχιστον ειδικοτήτων (παιδίατροι, αιματολόγοι, παθολόγοι) και η πλαισίωσή τους από επίσης κατάλληλα εξειδικευμένο νοσηλευτικό προσωπικό, η δωρεάν ιατροφαρμακευτική περίθαλψη, η προνοιακή στήριξη και η κοινωνική ασφάλιση, είχαν ως αποτέλεσμα την υψηλότερη βιωσιμότητα και πιθανώς την καλύτερη ποιότητα ζωής των θαλασσαιμικών μας.

Παράλληλα επιτεύχθηκε η κοινωνική ένταξη και αναπτύχθηκε σε υψηλό βαθμό το νομικό και θεσμικό πλαίσιο διασφάλισης της εκπαίδευσης και της εργασιακής απασχόλησης των θαλασσαιμικών μας. Γνωρίζετε πολύ καλύτερα από μένα ότι σήμερα το 80% θαλασσαιμικών μας είναι ηλικίας άνω των 15 ετών, οι περισσότεροι είναι ενήλικες, σπουδάζουν ή και εργάζονται και βέβαια πολλοί έχουν οικογένεια και παιδιά.

Παρά τις μεγάλες προόδους που κάναμε, είμαι ενήμερος ότι υπάρχουν ακόμη προβλήματα, ιδιαίτερα στην κλινικοεργαστηριακή αντιμετώπιση και ιατροφαρμακευτική περίθαλψη. Ο υπερβολικός φόρτος εργασίας η πολυδιάσπαση και η απουσία συντονισμού έχουν αρνητικό αντίκτυπο στους ασθενείς και ιδιαίτερα στους χρόνιους, όπως είναι οι θαλασσαιμικοί. Είμαι βέβαιος ότι η λειτουργία των Πε.Σ.Υ. αλλά και το σύνολο των μέτρων που προβλέπονται για τη μεταρρύθμιση θα βοηθήσουν σημαντικά και θα περιορίσουν την ταλαιπωρία.

Προβλήματα όπως η ένταξη του εφήβου θαλασσαιμικού από το παιδιατρικό

νοσοκομείο σε νοσοκομείο ενηλίκων αλλά και θέματα όπως οι μεταμοσχεύσεις, οι νέες διαγνωστικές μεθοδολογίες, θεραπευτικές επεμβατικές πράξεις βασιζόμενες σε υψηλή τεχνολογία και τεχνογνωσία, γονιδιακή θεραπεία και γενετική μηχανική, απασχολούν το Υπουργείο μας και για το λόγο αυτό θα ενεργοποιηθεί η Επιτροπή Μεσογειακής Αναιμίας του ΚΕΣΥ. Στο πλαίσιο των μεταρρυθμίσεων για τη Δημόσια Υγεία, η δημιουργία διεπιστημονικών ομάδων σε τοπικό και περιφερειακό επίπεδο για τη θαλασσαιμία και η απλούστευση των γραφειοκρατικών διαδικασιών θα βοηθήσουν το θαλασσαιμικό άτομο και την οικογένειά του. Προβλέπουμε επίσης μηχανοργάνωση του ιατρικού φακέλου των θαλασσαιμικών και εφοδιασμό κάθε πάσχοντα με Ηλεκτρονική Κάρτα Υγείας που θα περιέχει τα βασικά ιατρικά, αιματολογικά και άλλα δεδομένα, ως μέρος μιας ολοκληρωμένης οργάνωσης πληροφοριών στο χώρο της Υγείας και Πρόνοιας, που θα βοηθήσει στην ασφαλέστερη και ταχύτερη εξυπηρέτηση του κατόχου κατά τις εισαγωγές του στα νοσοκομεία και τις επισκέψεις του στις υπηρεσίες υγείας και πρόνοιας.

Πράγματι υπάρχει αυτό το πρόβλημα και γνωρίζουμε όλοι ότι η αιμοδοσία είναι η βάση για τη θεραπευτική αντιμετώπιση της θαλασσαιμίας. Είναι επίσης γνωστό ότι περίπου το 18% του συνολικού αίματος απαιτείται για τις μεταγγίσεις των θαλασσαιμικών ατόμων και αυτό αποδεικνύει τη μεγάλη προσπάθεια των υπηρεσιών αιμοδοσίας και ολόκληρης της κοινωνίας για διασφάλιση επάρκειας αίματος.

Αν και ο αιμοδοτικός δείκτης της χώρας μας είναι υψηλότερος από εκείνον των Μεσογειακών χωρών και άλλων της βορειοδυτικής Ευρώπης, ο μεγάλος αριθμός τροχαίων ατυχημάτων, ειδικά τις περιόδους των διακοπών και η υπερβολική χρήση αίματος σε μερικές απλές χειρουργικές επεμβάσεις δημιουργούν εποχιακές ελλείψεις μικρού βαθμού.

Είναι συνεπώς ανάγκη να αναπτύξουμε ακόμη περισσότερο την εθελοντική αιμοδοσία σε τακτική βάση, και να κάνουμε σωστότερη χρήση του αίματος για το σύνολο των ασθενών μας. Το Υπουργείο έχει επικεντρώσει την προσοχή του στο θέμα της εξοικονόμησης αίματος για τη θαλασσαιμία, με στόχο την απαλλαγή του θαλασσαιμικού ατόμου από την «υποχρέωση» ανεύρεσης αιμοδοτών. Προσωρινά η ελβετική μικρή βοήθεια αποτελεί ένα ανακουφιστικό μέτρο, το Υπουργείο όμως εκτιμά ότι καλύτερη διαχείριση του αίματος και συνεργασία όλων των υπηρεσιών αιμοδοσίας και των κλινικών τμημάτων των νοσοκομείων θα προσφέρει τη λύση του προβλήματος. Επεξεργαζόμαστε σχέδιο αναδόμησης του αιμοδοτικού συστήματος της χώρας. Παράλληλα προωθούμε κανονιστικές διατάξεις για την καλύτερη συνεργασία των υπηρεσιών αιμοδοσίας για την προσέλκυση και διατήρηση αιμοδοτών στα πλαίσια λειτουργίας των Πε.Σ.Υ.

Στο νέο νομοσχέδιο για τη Δημόσια Υγεία, προβλέπουμε την ανάπτυξη ειδικής υπηρεσίας επικοινωνιακής πολιτικής για την αιμοδοσία που θα εντάσσεται στο Εθνικό Δίκτυο Αιμοδοσίας. Στην περίπτωση αυτή η εθελοντική προσφορά εργασίας και η συμβολή μη κυβερνητικών εθελοντικών οργανώσεων στην προώθηση της τακτικής και άνευ ανταποδοτικότητας εθελοντικής αιμοδοσίας θα ισοβαρήσει το υπάρχον μικρό υγιειονομικό και κοινωνικό έλλειμμα αίματος. Για το λόγο αυτό, η κοινωνική αναγνώριση από το Υπουργείο μας της ανεκτίμητης προσφοράς τόσο των εθελοντών αιμοδοτών όσο κι εκείνων που εργάζονται για την αιμοδοσία θα είναι δεδομένη.

Μπορεί σε μερικά νοσοκομεία να υπάρχουν και ελλείψεις και προβλήματα, αλλά στη χώρα μας εφαρμόζονται αυστηρά όλοι οι εργαστηριακοί έλεγχοι που επιβάλλουν η Ευρωπαϊκή Ένωση και το Συμβούλιο της Ευρώπης για διασφάλιση της ποιότητας του αίματος. Λαμβάνονται επίσης όλα τα μέτρα για της επιλογή του αιμοδότη και τη σωστή διεκπεραίωση των αιμοληψιών.

Σύμφωνα με τα επιδημιολογικά δεδομένα για τη συχνότητα των σοβαρών λοιμώξεων που μπορεί να μεταδίδονται με το αίμα, η χώρα μας έχει κάνει σημαντικές προόδους για την ασφάλεια του αίματος. Οι διαφορές που υπάρχουν μεταξύ χωρών είναι περισσότερο θέμα διαφορετικής επιδημιολογίας και κοινωνικών παραμέτρων παρά υποδομών και κόστους. Δεν θα διστάσουμε να υιοθετήσουμε οποιοδήποτε νέο χρήσιμο μέτρο, που πραγματικά θα βελτιώνει την ασφάλεια του αίματος.

Σήμερα στην Ευρωπαϊκή Ένωση προετοιμάζεται «Οδηγία για τη συλλογή, εργαστηριακό έλεγχο, επεξεργασία, φύλαξη και διανομή του αίματος και των προϊόντων του». Η Ελλάδα παίρνει μέρος στις διεργασίες της «Οδηγίας», που θα εναρμονίσει τις πρακτικές αιμοδοσίας στην Ε.Ε. και θα επιτρέψει την μελλοντική ελεύθερη διακίνηση αίματος στις χώρες - μέλη.

Παρά τις προόδους σε πολλούς τομείς, υπάρχουν ακόμη δυστυχώς προβλήματα χώρων, ανισοκατανομής προσωπικού και ανεπάρκειας στη λειτουργία των υπηρεσιών. Οι νέες υπηρεσίες επιθεώρησης και διαπίστωσης που προβλέπονται στο νέο νομοσχέδιο για τη Δημόσια Υγεία αποσκοπούν στη βελτίωση της ποιότητας έργου και οι αρμόδιες Υπηρεσίες του Υπουργείου μας επεξεργάζονται ήδη ένα πακέτο μεταρρυθμίσεων που θα εκσυγχρονίσουν και θα αναβαθμίσουν τα νοσοκομεία.

Στα πλαίσια αυτά, έχουν δρομολογηθεί σημαντικές βελτιώσεις στους χώρους και στην υλικοτεχνική υποδομή στα μεγάλα νοσοκομεία της χώρας που λειτουργούν Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας με αξιόλογο επιστημονικό έργο υποστηριζόμενες από μεγάλα Κέντρα Αιμοδοσίας, κλινικά και εργαστηριακά τμήματα και είναι αρμοδιότητα των Πε.Σ.Υ., τόσο η εποπτεία εκτέλεσης όσο και ο έλεγχος των αρμοδίων διοικητικών και τεχνικών υπηρεσιών.

Ο εκσυγχρονισμός στην κοινωνική μέριμνα είναι βασικός στόχος της κυβέρνησής μας. Ο Νόμος 2643/98περί «μέριμνας για την απασχόληση προσώπων ειδικών κατηγοριών και άλλες διατάξεις» σε σχέση με τα όρια αναπηρίας και την απασχόληση έχει ικανοποιήσει πολλές ανάγκες, ενώ οι νομοθετικές ρυθμίσεις περί κοινωνικών προσφορών και επιδοτήσεων έχουν ήδη αποδείξει το κοινωνικό πρόσωπο της Ελλάδας που στον τομέα της Μεσογειακής Αναιμίας κατέχει διεθνώς την πρωτοπορία.

Το Υπουργείο Υγείας και Πρόνοιας στα πλαίσια λειτουργίας της Επιτροπής αναμόρφωσης της επιδοματικής πολιτικής για τα άτομα με αναπηρίες εξετάζει την αναπροσαρμογή όλων των προγραμμάτων οικονομικής ενίσχυσης ατόμων με αναπηρίες μεταξύ αυτών κι εκείνων με μεσογειακή αναιμία. Επανεξετάζονται το ύψος της επιδότησης αλλά και οι όροι και οι προϋποθέσεις χορήγησης, με στόχο τη δικαιότερη και ορθολογικότερη εφαρμογή αυτής της πολιτικής, λαμβάνοντας πάντα υπόψη σχετικά αιτήματα και προτάσεις των οικείων συλλόγων- φορέων ατόμων με ειδικές ανάγκες.